生後5ヶ月娘の【両大血管右室起始症】手術は無事終了！手術当日から退院までのまとめ

前回の続きです。

娘の両大血管右室起始症の手術当日から、退院までの経過をまとめました。

手術当日

朝8時30分に娘を手術室へお見送り後、一般病棟の退院手続きを済ませます。

手術は10時から始まり、予定では15時に終了。手術後の娘に会えるのは、その更に1時間後の16時を予定。

手術の間、家族は院内の家族控え室で待つ事になります。

よく医療ドラマなんかで見かける様な、無機質なベンチを想像していましたが、実際の控え室は、空調が整い、トイレやテレビ、ソファにテーブルが完備された、意外と過ごし易いお部屋でした 笑。

のんびりテレビを観ながら待つ事6時間

予定通りの時間に手術が終わり、16時には娘と無事再会する事が出来ました。

しかし、ここで先生からある問題を告げられます！

先生いわく、手術自体は滞りなく終了したけど、心室中隔と呼ばれる心室の壁に、血腫？血豆？の様な塊が新たに出来てしまい、現状では経過観察以外のすべがないとの事。

極めて稀で、日本ではほとんど例の見ない症例。Google検索でも出てこないので、素人では調べようがありません。

wikiにも載ってませんでした 笑。

私たち家族の心境は、手術が無事終わった喜びよりも、そのよくわからない血腫の存在の方が気掛かりで、

なんだか気が晴れない思いでその日は病院を後にしました。

PICU入院

手術が終わってからは、しばらく人工呼吸器にサポートされながら、PICUと呼ばれる子供の集中治療室にて24時間体制で診てもらいます。

娘は沢山の管や機械に囲まれ、胸からは4本、お腹からは2本、ドレーンが刺さった状態で、とてもショッキングな光景。

PICUではスマホの持ち込みが禁止されているため、急遽撮影用のミラーレスカメラを購入！ 予想外の出費でしたが、こんな経験中々出来ない（したくない）ので、しっかりと映像で残したいと思います。

1日目：不整脈のためペースメーカーが付く

PICU入院1日目。術後間もなくして不整脈が起こり、脈がバラバラで少し早めなので、外付けペースメーカーをつけて脈をサポート。原因は恐らく例の血腫が関係しているかもしれないと言う話。

1週間以上この状態が続く様なら、新たにペースメーカーを体に埋め込む手術が必要との事。

正直、手術はしばらく勘弁して欲しいと言うのが本音です。

さらに追い討ちをかける事態が…

自然に排尿が出来ないらしく、急遽お腹に穴を開け、管を通して透析する事に。

結果、排尿は出来たけど、これ以上娘の体に傷が増えていく様子は見ていて辛いものがありました。

2日目：ペースメーカーからの離脱

2日目は、例の血腫も小さくなり、同時に不整脈も治まった為、外付けペースメーカーをバックアップモードに切り替えて様子見。

このまま大丈夫そうならペースメーカー埋め込みの手術は回避できそう！

状態も安定しているようでひと安心です。

3日目〜5日目：血腫も小さくなり安定する

血腫もますます小さくなり、状態も日に日に安定している為、徐々に麻酔を減らしながら人工呼吸器からの離脱を狙うフェーズに突入しました。

しかし、呼吸の数値が思ったほど改善せず（心臓が馴染んでいない？）、人工呼吸器離脱を予定していた入院5日目になっても、離脱には至りませんでした。

日を改めて再チャレンジ！

6日目：人工呼吸器からの離脱

午前中に課題であった人工呼吸器からの離脱に成功！ 自発呼吸の方が安定しており、呼吸の数値もクリアに。

この日は完全に目を見開き、ママを確認後ミルクを飲む。表情もスッキリしている感じでした！

いよいよ一般病棟へ移る日も近い様で、ようやく肩の荷が少しだけ降りた心境です。

7日目:一般病棟へ移る日が決定！

起きてる時間も増え、ぐずりだすほど元気が戻って来た事もあり、一般病棟へ移る日が1日早まりました^ ^

ただ、１つだけ気になる問題が！

傷口に負担がかかるという理由から、1ヵ月間は縦抱きができない事実が判明。

娘は１度ぐずりだすと、縦抱き以外では中々泣き止まないので、この先少し心配です。

一般病棟で付き添い入院〜退院まで

手術から9日目でようやくPICUからも退院する事ができ、一般病棟での付き添い入院が始まりました。

付き添い入院は嫁に任せ、私は家で息子の面倒と、日中は仕事と、お弁当や洗濯物などを運びに東大病院へ通いました。

この頃の娘は、ペースメーカーは外れていますが、相変わらずの頻脈で、140〜200の間で脈が落ち着かないこともしばしば。

おそらく例の血腫がそうさせているのではという事で、じっくり様子を見ながらの入院生活になります。

入院期間は早ければ5日、長くても1週間ほどで退院出来るだろうという事でしたが、色々あって結局退院まで10日の日数がかかってしまいました。

付き添い入院：1日目〜7日目

6人相部屋での付き添い入院がスタート。

部屋はカーテンで仕切られ、ベッドはシングルが一つ。共同の洗面台とトイレ、シャワー室が完備されてます。

ここで四六時中娘と一緒に生活する事になるのですが、3時間おきにミルクをあげ、オムツの交換、定期検査や巡回、あとはひたすら抱っこと、かなりの重労働。

朝も夜も関係なく、寝られる時間を見つけたら1時間でも多く寝とかないと、親の体力が先になくなってしまいます。

嫁の体力が限界に達したところで、2回ほど私が付き添い入院を交代した事もありましたが、話に聞く以上に激務！

私の1回目の付き添い入院は、夜中の1時に最後のミルクを飲ませ、そのまま運良く寝てくれた為、朝6時の薬の時間まで5時間一緒に寝る事が出来ました。 しかし、そこに至るまではひたすら抱っこ！ ベッドに置く事もままならず、腕と足がパンパンになりました。

2回目はもっと大変！ 基本的に何をしていてもずっと機嫌が悪く泣いていた為、寝る事も出来ず、抱っこし続けたり、多めにミルクを飲ませたり、結局一緒に寝られた時間は2時間ほど…その後フラフラになりながらもなんとか出社。

付き添い入院は本当に大変なんだという事を身を持って体験しつつ、1週間経つ頃には娘の状態もだいぶ良くなり、胸の糸も抜糸！ いよいよ退院の日も近づいてきました。

付き添い入院：8日目

この頃になると点滴や酸素などの外付けサポートもすっかりなくなり、かなり身軽に！

そして娘の表情にも変化が！

術後初めて、娘の笑顔を見る事が出来ました！

サチュレーションも脈拍も安定してきており、最後の検査では血腫もほとんどなくなっていたので、そろそろ退院の準備を進めていきましょうとの事！

付き添い入院：9日目

もういつ退院してもいいそうで、そのつもりでこちらも準備を進めます。

しかし家ではある問題が。

ここまでママ不在で頑張ってきた2歳の息子が38度の発熱！

正直、

このタイミングでか！！！！

と言いたい心境。

心疾患を患ってる乳児は、一つの風邪が重篤な症状に発展してしまうリスクがあります。しかも今は術後…

中でも2歳までに必ず1度はかかると言われている、RSウイルスが最も厄介。

RSウイルスは、2歳以上なら重篤化する可能性が低く、ただの風邪として診断される事がしばしば、しかし、1歳未満の乳幼児は肺炎などの重篤な症状に発展しやすく、とりわけ先天性心疾患を持つ乳幼児のリスクはそれ以上！

手術前からRSの感染には十分注意するよう指示されており、月に一回、RS発症後の症状を抑える効果が期待されるシナジスを摂取していたほど。

息子の症状がはっきりするまで退院は延期に。

付き添い入院：10日目〜退院〜

1回目の外来診察で夏風邪と診断をうけた2歳の息子。

自宅で十分隔離する事が出来れば退院可能と言う事で、いよいよ娘の退院がこの日に決まりました！

手術前の入院から合わせて約3週間、本当によく頑張りました！

ものすごくハッピーな1日になるはずでしたが、ここで最悪の報せが…

念のため再度外来を受診した私と息子、そこでの検査結果がまさかの「RSウイルス陽性」

よりによって1番引いちゃいけないウイルスを見事引きつけた息子。

そしてその息子と四六時中一緒に過ごした私も発熱orz

嫁と娘は、退院手続きを済ませ、既に帰宅の最中。

何が何でも娘にRSウイルスを感染させる訳にはいかないので、RSウイルスが完全に消滅する1週間〜10日間、私と息子 、嫁と娘の家庭内別居生活が始まりました。

まとめ

ここまでが、子供の【両大血管右室起始症】手術当日から退院までの記録です。

本来ならば、退院までのお話で一区切りつくはずでしたが、まさかの息子と私のRSウイルス発症。

退院後も一時は予断を許さない状態になってしまいましたが、1週間の家庭内別居生活ののち、息子の熱も治り無事家族で再会することができました。

それからなんやかんやありまして、今では家族４人元気に暮らしております。

娘が大人になる頃、いずれはもう一度手術を行う日が来るのですが、そのお話はまた数十年後にまとめようと思います。