【祝！1歳】娘の誕生日にこれまでを振り返る｜両大血管右室起始症・4度の入院・心臓手術

娘が生まれて今日で1年が経ちました！

娘はいまでこそ健康な子と同じように駆け回り、同じような生活がおくれていますが、今日に至るまでさまざまな出来事がありました。

娘は生まれつき心臓に疾患を抱えており、生まれてすぐに検査入院、その後も度重なる通院、検査、入院・・・そして、月齢わずか5ヶ月にして心臓の外科手術を経験。

本当に色々なことがあったけど、過ぎてみたらあっという間な1年でした。

娘の1歳の誕生日にこれまでを振り返ってみる

100人に1人の確率で心臓に疾患を抱えて生まれてくる

娘はこれまで度重なる検査の結果、生まれる前から心臓に異常があることがわかっていました。

心臓に異常が見つかる子どもは、おおよそ100人に1人といわれ、そんなに珍しい事ではありません。

だけどいざ自分の子がそうだとわかると、普通は不安で気が気ではなくなります。

そして、無事に生まれて来てくれた娘。

しかし、生まれた我が子をその場で抱くことは叶わず・・・すぐにNICUと呼ばれる赤ちゃんの集中治療室へと運ばれ、その後1週間ほどの検査入院となりました。

毎朝搾りたての母乳を届けるのが私の役目でしたので、この時に娘を抱いたり、オムツを替えたりと抜け駆けをしていました。

左が正常の心臓、右が娘の心臓です。

『両大血管右室起始症』と言う総称をつけられていますが、実際に娘の心臓で治さなければならない症状は、『心室中隔欠損』と『肺動脈狭窄弁』の2つ。

1ヶ月：初めての定期検診は無事パス

1ヶ月目の定期検診で、担当医からすこぶる順調と太鼓判を押され、一安心したのを覚えています。

娘が抱える心疾患の一つに「肺動脈弁狭窄症」というものがあり、

血液中の酸素が心臓を通って肺に向かう為の血管が、娘の場合健常者よりも狭くなっていました。

そのため、通常時から娘は少し酸欠状態。また、泣いたり運動したりするとさらに酸欠状態が悪化し、チアノーゼの状態に。

幸いにも？ この狭くなっている血管のお陰で、娘が抱えるもう一つの心疾患「心室中隔欠損症」とのバランスが上手いこと取れていたようですが、

普段から長時間泣かせられないという事に、大変な気苦労を感じながら生活を送りました。

2ヶ月目：お宮参りへ

1ヶ月目同様、2ヶ月目もすこぶる順調！ 娘はすくすく成長していきました。

このまま順調に体重が増え、何事もなければ予定していた時期より手術日が少し早くなりそうとのこと。

担当医から「普通の子と同じように外出しても問題ないよ」と許しも降りたので、お宮参りに行ってきました！

3ヶ月目：祝100日！3泊4日の検査入院が始まる

娘の経過と体重増加に伴い、いよいよ心臓手術に向けた、カテーテルによる3泊4日の検査入院が始まります。

嫁が娘に付き添い入院という形になるので、残された私と息子は家でお留守番！

3泊4日の検査入院では、CTの検査、レントゲン、心電図、点滴、血圧測定、そしてメインのカテーテル検査と、超タイトなスケジュールで検査ラッシュ。

無事退院！ そうこうしている間に、娘は無事に生後100日を迎えました。

4ヶ月目：血中酸素濃度が下がりはじめる

さらなる成長と体重増加にともない、次第にサチュレーション（血中酸素濃度）が低下。

健常者が100だとして、娘はこれまで90台をキープ。泣いた時で85台だったのですが、このところ普通の状態で85を下まわるほどに。

夜寝る時は酸素チューブの装着が必須になりました。

5ヶ月目：とうとう在宅酸素が本格化

そして5ヶ月目を迎える頃、いよいよ本格的に在宅での酸素チューブ装着が必須に！

抱っこの時もミルクをあげる時も、入浴時以外はず〜っと娘の鼻にはチューブが。

酸素ボンベはTEIJINさんからのレンタル。

コンセントに繋いで使えてバッテリーも内蔵している最新型と、移動に便利な携帯用と2つのタイプの物が用意され、どちらもオシャレで軽く、移動も楽々！ 日常生活の負担を軽くしてくれました。

いよいよ手術当日

手術当日は、担当医と心臓外科医の先生方からそれぞれ説明を受け、手術前日にも執刀医の先生から手術の詳しい内容説明を受けました。

朝8時30分に娘を手術室へお見送り、一般病棟の退院手続きを済ませます。

手術の間、家族は院内の家族控え室で待つ事になります。

よく医療ドラマなんかで見かける様な、無機質なベンチを想像していましたが、実際の家屋控え室は、空調が整い、トイレやテレビ、ソファにテーブルが完備された、意外と快適な過ごしやすいお部屋。

のんびりテレビを観ながら待つ事6時間・・・

予定通りの時間に手術が終わり、16時には娘と無事に再会する事が出来ました。

手術が終わってからは、しばらく人工呼吸器にサポートされながら、PICUと呼ばれる子供の集中治療室にて24時間体制で診てもらいました。

娘は沢山の管や機械に囲まれ、胸からは4本、お腹からは2本、ドレーンが刺さった状態で、とてもショッキングな光景。

だけどこころなしか…てか確実に、手術前と比べて娘の顔色は良くなっておりました。

手術6日後に目を開く！

PICU入院初日に不整脈がおこったり、なかなか人工呼吸器からの離脱がはかれなかったりとトラブル続きではありましたが、6日目に無事に人工呼吸器からの離脱に成功！

自発呼吸も安定しており、呼吸の数値もクリア。

この日、娘は完全に目を見開き、ミルクを飲めるくらいまでに回復！

表情もだいぶスッキリしていました。

6ヶ月目：辛くて長い付き添い入院スタート

手術から9日目。ようやくPICUから無事に退院する事ができ、一般病棟での付き添い入院が始まりました。

付き添い入院は嫁が担当し、私は息子と二人で嫁の実家でお留守番。

私の職場から東大病院が近いため、休憩時間や帰宅時間を利用し、ちょくちょく娘に会いに行っておりました。

嫁の負担を減らすために、私も二度ほど付き添い入院を体験！

その後、無事に退院するも、絶対に風邪を引いてはいけないと言われた事がフリ？になり、退院後わずか2日で風邪を引き、別の病院にて再び入院生活スタート 笑

予定していたよりもかなり長〜い入院生活をへて、娘は元気いっぱいのハーフバースデーを迎える事ができました！

7ヶ月目：やんちゃガールっぷりを発揮

手術をする以前は、常に酸欠状態だった為か笑う回数も少なく、動き回ることもそれほどなかった娘。

根治手術後、徐々にやんちゃガールの本性があらわに！

とにかく動く、暴れる、飛び込む、転がり回る！

そして、なんでも食べ、よく笑い、よく泣く！

自己主張がはじまり、兄のおもちゃも全部欲しいお年頃！

今まで動けなかった分を取り戻す勢いで、寝ている時以外は元気に遊びまわっておりました。

8ヶ月目：兄弟仲良く！？兄に泣かされる日々

この頃になるとハイハイも超達者！

本人の行動範囲も広くなりますます楽しそう！

ハイハイで一生懸命兄の後をくっついて回る妹ですが、お兄ちゃんからしたら遊びの邪魔でしかありません。

自分のおもちゃを取られまいと、妹を押し倒してマウント取って・・・

それでもなんだかんだ妹のことが気になって構いたくて仕方がない兄。

そんな息子の口癖は「◯◯ちゃんにはな〜んにも貸してあげない！」

9ヶ月目：つかまり立ちをマスター

好きなものは赤ちゃんおせんべい。

特技は畳んである布団の上から顔面ダイブ。

つかまり立ちを完全にマスターし、2秒ほどならつたい歩きができるまでに成長！

公園デビューも果たし、ママとお兄ちゃんと3人で毎日公園へお散歩に！

10ヶ月目：定期診断で成長が早いと言われる

この頃になると食事も朝昼晩の3回食に。よく喋るようになった（だだだだーとか、あー！とか）

ごはんもオヤツもおもちゃも、落ちてるゴミも何でもよく食べる。

息子がテレビに気を取られている隙に、手に持っていたドーナツを素早く奪って食べてしまったり  笑・・・食べることが何よりも好きな娘。

11ヶ月目〜笑顔が絶えない毎日

この頃の娘は、よちよち歩きながらも俊敏に、あっち行ったりこっち行ったり、ますます動きがかっぱつ！

相変わらず兄の後をついて回っては泣かされての繰り返し。よく転ぶため、顔は常にアザだらけ。

そして何よりよく笑う！

目が合うとニコ〜っとフルスイングな笑顔！

どこに行っても笑顔！

愛嬌全開で毎日笑顔を振り撒いてます。

1年を振り返って今思うこと

この1年、慌ただしく色々なことがおこりましたが、娘はと言うと・・・何事もなかったかのように普通に泣いて、笑って、怒って、寝て起きて、普通に遊んで普通に食べて、普通に歩いて、普通に成長して1歳を迎えました。

今にして思うと、娘の入院も手術も何も特別なことではなく、誰しもが経験し得る、わりと日常的な出来事だったんだなと思っています。

ただそれが、私たちに夫婦にとって初めての経験だったというだけ。

初めての育児のとき、何もかもがわからないことだらけで不安だった日々。我が子が熱を出したり、ミルクを吐き戻しただけで取り乱してしまった経験があります。

それと同じ。

これからもまだまだ色々な事が起こるだろうし、娘自身、大人になる前にもう一度手術が必要です。

その時もきっと大丈夫。なるようになるので、1日1日を我が子たちと楽しく過ごしていくことだけを考えていこうと思っています。

長くなりましたが、娘の1歳の誕生日にこれまでの1年を振り返ってみました。

【両大血管右室起始症】のお子さんをかかえる、全てのママ・パパの励みになれれば幸いです。